„Scânteia. Povestea unei mame care a crescut un geniu”, de Kristine Barnett
Editura Publica, Colecția Narator, Bucureşti, 2014
Traducere din limba engleză de Paul Slayer Grigoriu
Moto: ”O minte strălucită e o minte strălucită și nu mă interesează în ce e ambalată.” (dr. Pehl, pag. 206)
Nu cred că există părinte care să nu fie impresionat de această carte. Un copil normal, diagnosticat în apropierea vârstei de doi ani cu autism, luptă pentru supraviețuire, pentru integrarea normală într-o societate care respinge oamenii un pic altfel. Desigur, el se află mult timp în lumea lui și lupta este purtată de nemaipomeniții săi părinți, care au încercat totul pentru a reuși. Câți dintre noi am fi făcut asta, am fi avut curajul să riscăm totul și să luptăm cu sistemul care îi spunei Kristinei că Jake, fiul său, nu se va putea integra niciodată, ba chiar nu va fi niciodată în stare să citească? Nu știu care e răspunsul corect: prea puțini, probabil, deși la prima vedere mulți s-ar arăta viteji.
Dincolo de problemele bolii lui Jake Barnett, te pui imediat în pielea părinților unui copil, care încearcă prin orice mijloc ca fiul să supraviețuiască într-o lume mult prea dură, într-un destin pe care acel copil nu-l merita. Asta dacă există destin, dar cu siguranță există boală și suferință chiar și în cazul celor mai buni și mai onești oameni, ceea ce, dacă ar exista ființe supernaturale, ar fi o nedreptate revoltătoare. Poate mirarea mea cea mai mare a fost că acești oameni au continuat să meargă la biserică, deși Dumnezeul lor i-a pedepsit extraordinar de mult și de nemeritat. Să trecem însă peste asta.
Kristine și Michael Barnett nu au fost inițial, când a fost vorba de copii, cei mai norocoși oameni. E adevărat, au avut trei copii frumoși, dar primii doi au avut (iar Jake nu se va vindeca niciodată total) mari probleme de sănătate. Jake, primul dintre ei, a fost diagnosticat la doi ani cu autism, o boală despre care auzim tot mai mult în ultimii ani, iar cel de-al doilea cu probleme grave de imunitate și de mișcare, dar de care a scăpat în cele din urmă, din fericire. Ei și-au concentrat forțele pentru a-l integra pe Jake, sub o formă sau alta, în sistemul de învățământ, în societate, pentru a-l face un om căruia să nu îi fie frică de apropierea oamenilor, nici de boală, nici de propriul viitor. Și au reușit, după chinuri inimaginabile, sacrificii personale și financiare, totul pentru că au crezut, în majoritatea timpului, în succesul acțiunii lor.
Ne-ar fi extrem de greu tuturor să acceptăm realitatea atunci când aflăm că o boală incurabilă a pus stăpânire pe copilul nostru. Nu toți pot apoi să treacă peste această traumă și să lupte până la capăt, dacă vor auzi, de exemplu, de conceptul de aptitudini risipite:
”În acea zi am făcut cunoștință cu conceptul de aptitudini risipite. Stephanie ne-a explicat că este destul de obișnuit pentru un copil autist să funcționeze la nivel înalt în anumite domenii, chiar dacă este foarte rămas în urmă. La doi ani, de pildă, Jake rezolva cu ușurință un labirint complicat mai repede decât mine, dar nu putea stabili contact vizual, un obstacol în calea dezvoltării pe care un copilaș îl depășește de obicei între una și trei luni – și un lucru pe care Jake îl făcuse de asemenea până la aproximativ șaisprezece luni, când a început regresul. Termenul pentru aceste sinuozități ale momentelor standard ale dezvoltării se numesc ”aptitudini risipite”, cum ne-a spus Stephanie. Copiii sunt diagnosticați în zona spectrului de autism când aptitudinile lor, în loc să fie aliniate firesc, sunt risipite pe harta dezvoltării.”
Așadar, luptă! Kristine Barnett au ales o altă cale decât cea clasică, prin intermediul instituțiilor de învățământ pentru copiii cu nevoi speciale. În momentul în care ea a descoperit că, dacă evoluția lui Jake din sânul familiei nu stagna, mai degrabă dădea înapoi, a decis să renunțe la învățământul public (care nu îi dădea nicio șansă pentru un viitor normal fiului său) și să înființeze propria școală specială pentru copiii diagnosticați cu autism. O întreprindere extraordinară, dar în același timp extrem de grea. Care să fie cea mai bună metodă pentru a încerca să obțină un răspuns de la acești copii, sub orice formă? Ea a descoperit că metoda adecvată este încurajarea talentelor diferiților copii, încurajarea pasiunilor și hobby-urilor acestora, urmărirea lor cu atenție și descoperirea unui punct de la care poate începe comunicarea.
Nu știm procentul de reușită, dar exemplul personal este aici… cel mai bun exemplu. Cu Jake, fiul său, a reușit, el devenind la o vârstă fragedă un pasionat al matematicii și al fizicii, apoi cel mai tânăr cursant al unui colegiu din Indiana, acum un om de știință recunoscut de întreaga lume universitară, cu propria pagină pe Facebook, unde se face mențiunea că, la doar 16 ani, este doctorand în matematică. Nu știu ce a fost însă, dacă într-adevăr Kristine și Michael, părinții lui Jake, au avut imens de mult noroc sau pur și simplu ceea ce au făcut ei reprezintă o terapie alternativă, care poate aduce succes în comunicarea cu autiștii într-un mare număr de cazuri. Sigur, exemplul lui și al celorlalți de la așezământul Luminița ne poate conduce la concluzia că această formă de abordare poate garanta un succes, măcar relativ, dar să lăsăm toată această treabă celor în măsură să se pronunțe cu privire la formele de terapie.
Desigur, îmi doresc ca raza de speranță, scânteia, să existe în cât mai multe case cu copii sau adulți autiști, iar exemplul dat de Kristine Barnett să se multiplice la nesfârșit. Până atunci, printre rânduri, putem trage niște învățăminte interesante legate de religie sau de modalitatea în care societatea (mai ales prin modulul ei de educație publică) acceptă, pe de o parte, și încurajează evoluția copiilor cu probleme severe de sănătate. O carte cu o poveste foarte interesantă și care merită citită fie numai și pentru optimismul cu care se încheie și cu care trebuie să privim orice formă de suferință.
1 comment